Мы помогли 3-летнему Максиму Андрюшину!

«С этим заболеванием живут только в хосписе», — сказали врачи. Ярослав и Татьяна не сдались и добились выписки сына. 

Теперь Максим живет дома, занимается с мамой и выезжает на реабилитации. А недавно, благодаря вашей поддержке, семья получила аппарат НИВЛ, который помогает мальчику дышать. Мы хотим рассказать вам об истории семьи Андрюшиных.

Максиму три года. У него спинально-мышечная атрофия (СМА) 1-го типа — тяжелое генетическое заболевание, которое поражает работу мышц, включая те, что отвечают за глотание и дыхание. Мальчику необходимы регулярные занятия со специалистами, консультации врачей и медицинские устройства, в том числе портативный аппарат для неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ). Это жизненно важный прибор, который помогает детям со СМА дышать во сне и при простудах. Благодаря компактности устройства родители смогут использовать его не только дома, но и в поездках.

Еще несколько лет назад врачи не могли представить, что ребенка со СМА можно выписать домой. Но Татьяна, мама Максима, настояла на этом, и теперь мальчик живет дома в Ленинградской области вместе с любящими мамой и папой.



«Позже я поняла, что нам все равно не могут ничем помочь»

В первый год жизни Максим побывал в трех больницах. От государства он получает препарат, замедляющий прогрессирование заболевания. Но в остальном врачи не смогли предложить семье никакой помощи или обнадеживающих прогнозов. Более того, намекнули, что ребенок долго не проживет. Когда Татьяна спросила, когда их отпустят домой, врачи удивились и ответили, что дети со СМА могут жить только в хосписе.

— Выписка из каждой больницы сопровождалась сложностями и конфликтами. Я настаивала на том, чтобы забрать Максима, так как ему не становилось лучше. И я оказалась права: дома он стал реже болеть. 

Первое время меня пугала мысль, что в случае ухудшения состояния рядом не будет врача. Но позже я поняла, что они все равно не могут нам ничем помочь. В педиатрическом отделении меня научили работать с аспиратором (прибором для очищения слизистых оболочек - прим.), а остальные навыки по уходу за ребенком я переняла у других мам. В семьях, где уже есть дети с похожими заболеваниями, родители быстро набираются опыта, и я научилась всему необходимому.

Однажды, уже дома, у Максима выпала трахеостома (трубка в горле для обеспечения дыхания - прим.). Я запаниковала и позвонила одной из таких мам — она успокоила меня и помогла справиться с ситуацией.

Местный хоспис курирует нас, но мы не хотим туда приезжать. Дома я чувствую себя спокойнее и свободнее. Сотрудники хосписа предлагали приехать на время, но я всегда отвечаю, что мне не от чего отдыхать. Если бы у меня были другие дети или много дел, возможно, я бы согласилась. Но сейчас мне легче оставаться дома.


«Важно, чтобы благотворители видели, на что идут их деньги»

Долгое время мы никому не рассказывали о диагнозе Максима. Однажды я решила открыть сбор средств на своей странице во «ВКонтакте». Со временем мы создали группу. Я считаю, что люди, которые нам помогают, должны нам доверять. Поэтому я ничего не скрываю: важно, чтобы благотворители видели, на что идут их деньги.

На странице мы делимся моментами из нашей жизни: прогулками, новыми “умелками” Максима. У него уже есть свои поклонники — люди, которые следят за его судьбой на протяжении долгого времени, видят прогресс и радуются вместе с нами.



О помощи благотворительных фондов

Обращаться в фонды совсем несложно. Мы часто подаем заявки в организации, которые занимаются реабилитацией и поддержкой детей с подобными заболеваниями. Преимущество сборов через фонды в том, что мне не нужно следить за пожертвованиями, формировать отчеты и отвечать на сообщения, как при самостоятельном сборе.  

Когда мы собираем средства сами, я вынуждена разбираться в тонкостях: какой поставщик лучше, чем отличается одна модель устройства от другой, можно ли его приобрести. Например, через одну такую благотворительную организацию мы получили виброплатформу для домашних занятий. Я до сих пор не знаю, где такие устройства покупают, потому что всем занимались сотрудники фонда. 

Единственная трудность — это очереди. Например, ближайшая реабилитация запланирована только на июль следующего года.


О реабилитациях

От государства мы получаем препарат, замедляющий развитие болезни, и проходим курсы реабилитации. Они помогают закрепить уже имеющиеся навыки или развить новые.  

Мы часто приезжаем на реабилитации в Москву. Живем в Ленинградской области, в 120 км от Санкт-Петербурга, но большинство специалистов по СМА, лучших врачей и центров находятся в столице. Каждый раз, когда я ищу контакты врачей, мне говорят “Ну, это не как в Москве, но тоже хороший специалист”. Если бы у нас была возможность, мы бы переехали ради таких возможностей.

Реабилитация требуется каждые 3–4 месяца. Последняя дала мощный толчок в развитии Максима. Возможно, это связано с тем, что он взрослеет, начинает больше понимать и активнее реагировать.





Обычный день семьи

Наш день начинается с дыхательной гимнастики, затем мы откашливаемся с помощью специального аппарата и очищаем дыхательные пути аспиратором. После этого завтракаем: сначала кормлю Максима, потом ем сама.  

Далее все зависит от его настроения и погоды. Мы можем выйти на прогулку или позаниматься дома. Максиму нужно стоять в вертикализаторе по 40 минут трижды в день. В это время я занимаюсь домашними делами. Затем обед, дневной сон, а вечером — снова занятия: суставная гимнастика или другие упражнения.

Проводить все занятия комплексно бывает сложно. Иногда мы начинаем только к вечеру, так как Максим может капризничать. Разница между занятиями с мамой и специалистами существенна, поэтому регулярная реабилитация жизненно необходима.

Во время сна и при обострениях респираторных заболеваний мы подключаем НИВЛ. Это помогает Максиму дышать. Также мы делаем ингаляции, чтобы слизь и мокрота не попадали в легкие и не вызывали осложнений.


О поддержке дыхания, в которой нуждается Максим

Когда Максим дышал через трахеостому, мы пользовались аппаратом ИВЛ. Этот аппарат был очень громоздким и часто сообщал об ошибках – мы в тревоге просыпались по ночам от этих сигналов и не могли понять, что с этим делать. Это устройство показывали врачам-реаниматологам, отдавали на техническое обслуживание, но причину сбоев так и не нашли.

Потом, когда Максим был деканулирован (ему сняли трахеостому, так как он смог дышать самостоятельно большую часть дня - прим.), мы продолжили использовать этот аппарат, перенастроив его на режим неинвазивной вентиляции лёгких, чтобы Максим мог дышать во сне через маску. После перенастройки аппарат не стал работать лучше.

Позже мы узнали о фонде «Вера». Мы не совсем понимали, чем там могут помочь, но решили обратиться за поддержкой. В итоге, когда мы вновь отправили аппарат на техническое обслуживание в хоспис, от фонда «Вера» нам предоставили временный аппарат НИВЛ – именно тот, который нам подходит, компактный и удобный. 

Когда мы дождались ответа от сотрудников хосписа, выяснилось, что они закупили не тот аппарат – он был таким же громоздким и неудобным в использовании, как предыдущий, и совсем не подходил для использования за пределами дома.
Компактный портативный НИВЛ идеально подходит для нашей семьи: в него встроен увлажнитель, и его легко подключить в машине или в гостинице. То устройство, которым мы пользовались, занимало много места – мы сделали небольшую перестановку дома, чтобы оно не мешало нам. Однако для поездок в другой город оно не предназначено.

Сейчас, благодаря благотворительному вечеру фонда «Почёт», мы смогли приобрести такой аппарат для Максима. Это огромная поддержка, которая сделает нашу жизнь намного легче и комфортнее. Большое спасибо вам, потому что без вас мы бы действительно не справились.