В июле 2021 года в семье осмотрщика-ремонтника вагонов эксплуатационного вагонное депо Волховстрой Октябрьской железной дороги Ярослава Андрюшина родился малыш – сын Максим. Так сложилось, что роды прошли тяжело. Ребенок рос, но моторные навыки не приобретались. Максим не мог держать головку и шевелить ногами.

В 6 месяцев мальчика планово госпитализировали с жалобами на отсутствие приобретение моторных навыков. По рекомендации врача-генетика проведены были молекулярно-генетические исследования. Заключение врачей, основанное на клинических данных и проведенных молекулярно-генетических исследований, для семьи Максима было как гром среди ясного неба: спинальная мышечная атрофия.

На сегодняшний день Максим проходит патогенетическую терапию. Уже пройдено 6 этапов введения препарата Спинраза. Терапию малыш перенес удовлетворительно, побочных явлений не отмечалось. В динамике отмечается улучшение моторных навыков, увеличился объем движений в нижних конечностях, уменьшилась длительность респираторной поддержки, мальчик стал более активный. На сон с ИВЛ переведен на НИВЛ.

Семья Максима Андрюшина обратилась за помощью в приобретении комплекта источника бесперебойного питания и аккумулятора для аппаратуры, обеспечивающей резервное питание систем жизнеобеспечения НИВЛ и откашлевателя. Без использования данной аппаратуры в ночное время Максиму пока никак нельзя. К сожалению СМА затрагивает все группы мышц, в том числе те, которые отвечают за работу легких.

Источник бесперебойного питания поддержит работоспособность медицинского оборудования в период отключения электроэнергии, а также будет незаменим в период транспортировки ребенка к месту проведения лечения. 

Впереди у Максима еще длительная восстановительная терапия и многие часы борьбы с болезнью. Родители Максима очень надеются, что помощь неравнодушных людей приблизит их  ребенка выздоровлению и полноценной жизни.