В июле 2021 года в семье осмотрщика-ремонтника вагонов эксплуатационного вагонное депо Волховстрой Октябрьской железной дороги Ярослава Андрюшина родился малыш – сын Максим. Так сложилось, что роды прошли тяжело. Ребенок рос, но моторные навыки не приобретались. Максим не мог держать головку и шевелить ногами.

В 6 месяцев мальчика госпитализировали в ДПНО ЛОГБУЗ ДКБ с жалобами на отсутствие приобретение моторных навыков. По рекомендации врача-генетика проведены были молекулярно-генетические исследования. Заключение врачей, основанное на клинических данных и проведенных молекулярно-генетических исследований, для молодой семьи было как гром среди ясного неба: спинальная мышечная атрофия.

В мае 2022 года десятимесячный Максим с жалобами на повышение температуры тела и затрудненное дыхание был госпитализирован в СПБГПМУ. Малышу был диагностирован острый бронхиолит. Отмечалось угнетение кашлевого, сосательного и глотательного рефлекса, нарастание диффузной мышечной гипотонии. В связи с нарастанием дыхательной недостаточности была наложена трахеостома. По решению врачебного консилиума: ребенку показано назначение патогенетической терапии. 

На сегодняшний день в условиях психо-неврологического отделения ЛОГБУЗ Максим проходит патогенетическую терапии. Уже пройдено 7 этапов введения Спинразы. В динамике отмечается улучшение моторных навыков: на фоне терапии увеличился объем движений в нижних конечностях, уменьшилась длительность респираторой поддержки, мальчик стал более активный. На сон с ИВЛ переведен на НИВЛ.

Для восстановления моторных навыков в ноябре 2023 г. Максим прошел реабилитационный курс в специализированной клинике «ЭЙРМЕД». Благодаря реабилитации наблюдается положительная динамика моторных навыков. Дальнейшие рекомендации врачей – ребенку необходимо продолжать реабилитации для улучшения моторики и закрепления приобретенных навыков.

У Максима любящие родители, у которых, в свою очередь, хороший настрой, упорство и характер. В первой половине 2024 года для малыша запланирован курс в московском в Реабилитационном Центре «АДЕЛИ», основная задача которого – стимуляция и восстановление моторных навыков. Родители Максима обратились на платформу «Поможем вместе» с повторной просьбой помочь им собрать средства на оплату лечения в центре. Папа и мама Максима очень надеются, что в жизни их ребенка появиться еще и помощь Ваших сердец.