Васе Ловыгину всего 7 лет, и его жизнь омрачена редким и очень страшным смертельным заболеванием – мышечная дистрофия Дюшенна. Этот диагноз означает, что день за днём в организме мальчика разрушаются мышцы. Постепенно ребёнок теряет возможность двигаться, глотать, дышать, а затем может остановиться сердце... При этом разум остаётся сохранным, и Вася понимает, что с ним происходит.
Летом 2023 года появилась надежда: в США запатентовали препарат Elevidys, который работает на уровне генов. Всего один укол способен восстановить «поломанный» участок ДНК и остановить болезнь. Но когда российский фонд начал закупать Elevidys для бесплатного лечения детей от 4 до 6 лет, Васе уже исполнилось 6 лет, и он не попал под возрастные рамки.
Предложили поддерживающий препарат Аталурен, но он не лечит, а лишь замедляет развитие болезни. За два года приёма Аталурена мышцы Васи продолжают стремительно разрушаться. В октябре 2024 года побывали в клинике за рубежом, которая готова провести лечение. По анализам и обследованиям дано заключение, что Вася подходит под терапию. Но счёт на лечение составляет 2 901 907 долларов. Все силы мамы мальчика направлены на сбор этой огромной суммы!
Васе уже 7 лет, и его состояние ухудшается изо дня в день. Это видно невооружённым взглядом: огромные икры, из-за которых ноги быстро устают и он не может долго ходить, сильный изгиб позвоночника – лордоз, затруднённая речь. Нужно успеть до того момента, как Вася сядет в инвалидное кресло! Ему становится всё тяжелее ходить.
Пожалуйста, помогите Васе! Даже небольшая сумма может стать частью важной финансовой поддержки семьи.
Страничка Васи с информацией о болезни, об общей собранной сумме, и о том, как еще можно помочь.
Ссылка на подтверждающие документы.
Реквизиты для пожертвования через банк.
