Дыхание для Максима
Россия. Ленинградская область
Сбор средств на аппарат НИВЛ, обеспечивающий неинвазивную вентиляцию легких для улучшения жизнеобеспечения ребенка, проходящего лечение от спинальной мышечной атрофии
СОБРАНО:
161 701 i
161 701 i
ЦЕЛЬ:
792 000 i
792 000 i
СБОР ПОДДЕРЖАЛИ:
104 раза
104 раза
QR-КОД СТРАНИЦЫ АКЦИИ ДЛЯ РАЗМЕЩЕНИЯ НА САЙТЕ И В ГРУППАХ В СОЦИАЛЬНЫХ СЕТЯХ
Прямо сейчас вы можете сделать пожертвование с банковской карты, через кошелек ЮMoney, сервис Сбербанк Online и по QR-коду через СБП вашего банка.
Акция №143807. Дыхание для Максима
В июле 2021 года в семье осмотрщика-ремонтника вагонов эксплуатационного вагонное депо Волховстрой Октябрьской железной дороги Ярослава Андрюшина родился малыш – сын Максим. Так сложилось, что роды прошли тяжело. Ребенок рос, но моторные навыки не приобретались. Максим не мог держать головку и шевелить ногами.
В 6 месяцев, после проведения молекулярно-генетического исследования мальчику был поставлен страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия.
В мае 2022 года десятимесячный Максим с жалобами на повышение температуры тела и затрудненное дыхание был госпитализирован в СПБГПМУ. Малышу был диагностирован острый бронхиолит. В связи с нарастанием дыхательной недостаточности была наложена трахеостома для искусственной вентиляции легких.
Одновременно, по решению врачебного консилиума ребенку была назначена патогенетическая терапия.
На сегодняшний день в условиях психо-неврологического отделения ЛОГБУЗ Максиму проведено 9 введений патогенетической терапии препаратом Спинраза. В динамике отмечается улучшение моторных навыков и уменьшение длительности респираторной поддержки. Позади три курса реабилитации, которые помогли закрепить уже имеющиеся навыки и достичь успехов в приобретении новых.
Максим научился дышать самостоятельно, однако еще долгое время ему будет требоваться респираторная поддержка дыхания. Она включает в себя дыхательную гимнастику и НИВЛ – неинвазивную вентиляцию легких, с использованием специального оборудования.
Такая поддержка дыхания предотвращает отдышку и деформацию грудной клетки, дает гармонично развиваться центральной нервной системе, грудной клетке, ее органам и всему организму. Во время сна дыхательная мускулатура не напрягается и ребенку легче дышать днем.
Ярослав Андрюшин, папа Максима:
После того, как Максиму убрали трахеотомическую трубку, ему все равно необходимо было вентилировать легкие. Аппарат ИВЛ которым мы пользовались, был перенастроен под НИВЛ. Сам аппарат некорректно работал еще на настройках ИВЛ, и доктор предложил нам поменять аппарат именно на НИВЛ сразу со встроенным увлажнителем.
Долгие попытки доказать, что аппарат ИВЛ работает некорректно были безуспешны. Мы обратились в Благотворительный фонд «Вера» с просьбой о помощи приобретения аппарата НИВЛ. Они смогли выделить нам временный аппарат и оказывали содействие в решении вопроса в получении необходимого аппарата от хосписа, под опекой которого находится Максим.
Мы смогли добиться, чтобы наш неисправный ИВЛ забрали на осмотр, но аппарат НИВЛ, взамен старого хоспис выделить сразу не смог, так как требовалась закупка. В итоге хоспис снова предложил нам аппарат ИВЛ, который, как нам объяснили: «подходит, но нужно только правильно настроить». К тому же, к этому аппарату не идет встроенный увлажнитель, и будет необходимо приобретать отдельный аппарат, который подключается к основному ИВЛ.
С учетом нашей мобильности, постоянных разъездов, выездов на многодневные реабилитации в другие регионы, такой аппарат «с дополнением» очень не удобен в своем использовании.
Поэтому мы обращаемся за помощью в приобретении компактного портативного аппарата НИВЛ марки prisma VENT50, со встроенным увлажнителем и аккумулятором, что будет огромным плюсом в жизни Максима и поможет ему не только дома, но и в наших поездках.
Впереди нашего сына ждут новые занятия и тяжелый труд, который, мы очень на это надеемся, сможет привести Максима к новым достижениям и возможности дышать без респираторной поддержки.
В 6 месяцев, после проведения молекулярно-генетического исследования мальчику был поставлен страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия.
В мае 2022 года десятимесячный Максим с жалобами на повышение температуры тела и затрудненное дыхание был госпитализирован в СПБГПМУ. Малышу был диагностирован острый бронхиолит. В связи с нарастанием дыхательной недостаточности была наложена трахеостома для искусственной вентиляции легких.
Одновременно, по решению врачебного консилиума ребенку была назначена патогенетическая терапия.
На сегодняшний день в условиях психо-неврологического отделения ЛОГБУЗ Максиму проведено 9 введений патогенетической терапии препаратом Спинраза. В динамике отмечается улучшение моторных навыков и уменьшение длительности респираторной поддержки. Позади три курса реабилитации, которые помогли закрепить уже имеющиеся навыки и достичь успехов в приобретении новых.
Максим научился дышать самостоятельно, однако еще долгое время ему будет требоваться респираторная поддержка дыхания. Она включает в себя дыхательную гимнастику и НИВЛ – неинвазивную вентиляцию легких, с использованием специального оборудования.
Такая поддержка дыхания предотвращает отдышку и деформацию грудной клетки, дает гармонично развиваться центральной нервной системе, грудной клетке, ее органам и всему организму. Во время сна дыхательная мускулатура не напрягается и ребенку легче дышать днем.
Ярослав Андрюшин, папа Максима:
После того, как Максиму убрали трахеотомическую трубку, ему все равно необходимо было вентилировать легкие. Аппарат ИВЛ которым мы пользовались, был перенастроен под НИВЛ. Сам аппарат некорректно работал еще на настройках ИВЛ, и доктор предложил нам поменять аппарат именно на НИВЛ сразу со встроенным увлажнителем.
Долгие попытки доказать, что аппарат ИВЛ работает некорректно были безуспешны. Мы обратились в Благотворительный фонд «Вера» с просьбой о помощи приобретения аппарата НИВЛ. Они смогли выделить нам временный аппарат и оказывали содействие в решении вопроса в получении необходимого аппарата от хосписа, под опекой которого находится Максим.
Мы смогли добиться, чтобы наш неисправный ИВЛ забрали на осмотр, но аппарат НИВЛ, взамен старого хоспис выделить сразу не смог, так как требовалась закупка. В итоге хоспис снова предложил нам аппарат ИВЛ, который, как нам объяснили: «подходит, но нужно только правильно настроить». К тому же, к этому аппарату не идет встроенный увлажнитель, и будет необходимо приобретать отдельный аппарат, который подключается к основному ИВЛ.
С учетом нашей мобильности, постоянных разъездов, выездов на многодневные реабилитации в другие регионы, такой аппарат «с дополнением» очень не удобен в своем использовании.
Поэтому мы обращаемся за помощью в приобретении компактного портативного аппарата НИВЛ марки prisma VENT50, со встроенным увлажнителем и аккумулятором, что будет огромным плюсом в жизни Максима и поможет ему не только дома, но и в наших поездках.
Впереди нашего сына ждут новые занятия и тяжелый труд, который, мы очень на это надеемся, сможет привести Максима к новым достижениям и возможности дышать без респираторной поддержки.
| Документы акции | Ознакомиться |
| Смета акции «Дыхание для Максима» | скачать |
| Сбор поддержали | Сумма* |
|---|---|
| Евгения | 200 i |
| Юлия | 500 i |
| Анонимно | 500 i |
| Ведяхин А.А. | 50 000 i |
| Ирина | 1 000 i |
| Анонимно | 33 500 i |
| Анастасия | 1 000 i |
| Д | 500 i |
| Оренбургская ДЖД | 500 i |
| Ольга | 500 i |
| Анонимно | 1 000 i |
| Анонимно | 500 i |
| Анонимно | 50 i |
| Мария | 500 i |
| Артем | 500 i |
| Алекесй | 300 i |
| Ирина | 500 i |
| Анонимно | 500 i |
| Маргарита | 1 000 i |
| Светлана | 1 000 i |
| Анонимно | 1 000 i |
| Кристина | 500 i |
| Полина | 100 i |
| Анонимно | 100 i |
| Ольга | 200 i |
| Валентина | 100 i |
| И | 100 i |
| Анонимно | 3 300 i |
| Ivan | 2 000 i |
| Елена | 500 i |
АКЦИИ ПРОЕКТА
СОБРАНО:
15 213i
15 213i
ЦЕЛЬ:
289 000 i
289 000 i
Речь для Никиты
Россия. Самарская область
Код акции: 139662
Сбор средств на реабилитацию для сына работницы Куйбышевского регионального общего центра обслуживания – филиала АО «Желдоручет». У мальчика нарушение психо-речевого развития, слуховая нейропатия, сенсомоторная алалия.
Код акции: 139662
СОБРАНО:
3 760i
3 760i
ЦЕЛЬ:
301 800 i
301 800 i
Курс реабилитации для Кирилла
Россия. Иркутская область
Код акции: 138691
Сбор средств на курс реабилитации для сына монтера Зиминской дистанции пути Восточно-Сибирской железной дороги. Мальчику с задержкой психоречевого развития необходимы занятия с врачами и специалистами.
Код акции: 138691
СОБРАНО:
199i
199i
ЦЕЛЬ:
300 000 i
300 000 i
Реабилитация для Ильи
Россия. Пензенская область
Код акции: 142673
Сбор средств на оплату курса реабилитации для сына Александра Макарова – электромонтера по ремонту и обслуживанию электрооборудования Пензенской дистанции электроснабжения ОАО «РЖД»
Код акции: 142673
С момента своего основания, Благотворительный фонд «Почет» активно участвует в реализации социальной политики и обеспечения социальных гарантий неработающих пенсионеров холдинга «РЖД».
РЕКВИЗИТЫ
-
- Унитарная некоммерческая организация Благотворительный фонд «Почёт»
-
-
- 105005, г. Москва, ул. Радио, д.24,
корпус 1
ИНН: 7708123958, КПП 770901001
ОГРН 1027739566084,
ОКПО 52556458,
ОКВЭД 88.99
- 105005, г. Москва, ул. Радио, д.24,
-